Ему нужна ВАША помощь.
Титенко Богдан. 4 года, г.Москва.

Хромосомная патология: врожденный порок развития кишечника, ЗПРР,
аномалия развития головного мозга, хроническая белково-энергетическая
недостаточность, астигматизм.
У Богдана 4 года, мальчик весит всего 10 килограмм. Родился с
экстремально низкой массой тела – 950 грамм! С 8-ми месяцев находится
на зондовом питании.
У Богдана очень редкое хромосомное заболевание, это всего второй
известный случай в России, врачи не могут предложить лечение, не знают,
что делать.
В связи с заболеванием, у Богдана нарушен целый ряд функций –
мальчик не принимает пищу, даже воду. Еда вызывает вздутие живота,
рвоту, боль. Развивается интоксикация, приходится регулярно ставить
ребенку капельницу. Дополнительно ко всему у мальчика гастрит,
частичная атрофия зрительных нервов, не может ходить.
Ребенок не может полноценно развиваться, расти, набрать вес.
Клиника KlinikumderUniversitätMünchenготова помочь мальчику. Для того,
чтобы клиника приняла Богдана, необходимо оплатить 25 384,78 евро.
Помогите Богдану! Спасибо Вам!
Письмо от мамы:
Здравствуйте!
Мой сын Богдан имеет редкое хромосомное заболевание. В нашей стране это
лишь второй известный врачам-генетикам факт подобного нарушения. В
связи с заболеванием в организме ребенка нарушен целый ряд функций. С
самого рождения Богдан отказывается от еды и даже воды. Физиологически
он может и жевать, и глотать, но почему-то каждый прием пищи вызывает у
него неподдельное отвращение и страх. Любое кормление (а мы
перепробовали весь ассортимент детского питания и множество диет)
вызывает у него вздутие живота, тошноту, рвоту, сопровождающиеся болью
и плачем. На этом фоне у Богдана регулярно развивается интоксикация и
обезвоживание организма, что регулярно приводит его на капельницу. У
ребенка уже исколоты все вены, поэтому установка очередного катетера
это настоящее испытание для ребенка и несложная манипуляция
превращается для врачей уже в проблему. Ацидоз (обезвоживание) у
ребенка с каждым разом развивается все быстрее, так как организм
Богдана уже не способен компенсировать непрерывные рвоты и жидкий
стул. Мы, родители Богдана, боимся, что скоро настанет тот момент,
когда врачи не успеют помочь Богдану. При этом стоит отметить, что 3-4
дня госпитализации в боксе обходится нам не менее 20-30 тыс.руб., а это
треть всех доходов семьи в месяц.
Зонд для кормления, поставленный ребенку в 1 год, позволяет лишь
поддерживать жизнь, но не приносит ощутимых результатов и не облегчает
неприятных ощущений. В свои 4 года Богдан выглядит, как
полуторагодовалый малыш, и весит немногим более 10 кг. К этому стоит
добавить мучительные проблемы со стулом, ребенок постоянно живет на
клизмах, и это настоящая инквизиция для маленького ребенка.
Мы консультировались с ведущими российскими докторами, наблюдались в
лучших московских клиниках (НЦЗД, НИИ педиатрии, Филатовская больница и
др.), ребенок принимал большое число различных медицинских препаратов,
но, к сожалению, решение проблемы так до сих пор не найдено. А проблему
нужно решать как можно быстрее, потому что собственные силы организма
уже на исходе, и совершенно очевидно, что без квалифицированной помощи
извне мой малыш может погибнуть.
Богдан – долгожданный и единственный ребенок в семье. Не смотря
на все мучения и страдания, которые он испытывает всю свою жизнь, он
очень жизнерадостный и улыбчивый ребенок. Он искренне радуется каждой
минуте без боли и страха. Мой сын любит музыку, с удовольствием
посещает детские спектакли и филармонию. Он регулярно плавает в
бассейне, занимается Войта-терапией и иппотерапией. Это помогает ему
частично справляться со спастикой мышц, которая имеет место в связи с
ДЦП. (Богдан не может самостоятельно ходить и сидеть, но очень к этому
стремится). Однако чтобы иметь возможность развиваться дальше,
умственно и физически, моему сыну необходимо, прежде всего, подобрать
правильную диету и наладить полноценное питание.
Между тем, пока мы искали истинную причину плохого состояния
ребенка, Богдан успел «заработать» колит, гастрит, дуоденит, эрозии в
пищеводе и даже геморрой, другими словами, весь его желудочно-кишечный
тракт превратился в одну большую рану, которая болит и часто
кровоточит.
Детская клиника в Германии узнав о проблеме нашего сына, пригласила
Богдана на обследование и лечение. В течение 14 дней нахождения в
клинике ребенок будет под постоянным наблюдением лучших врачей, которые
будут выяснять причины аномального пищевого поведения ребенка и
подбирать ему питание, которое должно усваиваться организмом, а не
отравлять его. Однако запрошенная клиникой сумма 25 384,78 евро для
нас, родителей Богдана, неподъемна. Я не работаю и получаю пенсию и
пособие на ребенка-инвалида. Наш папа работает в некоммерческой
организации, и почти все заработанные деньги уходят на оплату
медикаментов и повседневную реабилитацию ребенка. Поэтому мы
обращаемся в благотворительный фонд с просьбой помочь собрать средства
для оплату лечения моего сына в детской клинике, чтобы Богдан мог
поехать туда, где ему подберут питание и решат проблемы с пищеварением.
Возможно, он даже начнет есть сам. Очень на это надеемся.
Титенко Альбина Рамилевна.

http://www.hworldfund.ru/ru/kak-pomoch (кака помочь)
http://my.mail.ru/mail/777.happy_world/
http://blogs.mail.ru/mail/777.happy_world/
http://my.mail.ru/community/777.happy_world/
http://vk.com/happy_world_vk
http://happy-world.vkrugudruzei.ru
http://www.facebook.com/profile.php?id=100002810506781
http://www.facebook.com/pages/Счастливый-Мир/152445211507067?sk=wall
http://twitter.com/777_Happy_World
Телефон: +7 (495) 980-04-38
mail: lg@hworldfund.ru
Онкология:
helponco@hworldfund.ru
ДЦП, неврология:
helpdzp@hworldfund.ru
В остальных случаях:
help@hworldfund.ru
Вопросы онкологам:
glpuls_onco@hworldfund.ru
Вопросы психологам:
glpuls@hworldfund.ru
psycolog@hworldfund.ru